DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN

Helena e Bruno em Buenos Aires - Março/2011

A foto acima é da minha querida e grande amiga há mais de 30 anos, Helena Ribeiro, com o seu filho Bruno, portador da Síndrome de Down.

Quando Bruno nasceu, há 18 anos, confesso que pensei que ele não sobreviveria, pois precisou fazer uma cirurgia no coração com poucos meses de nascido. Era um pequerrucho tão pequeno, mas tão pequeno e frágil, que a gente pensava que ele ia quebrar se o pegássemos no colo.

Bruno sobreviveu à cirurgia, cresceu, tornou-se um menino alegre, inteligente, estudioso e um rapaz do mesmo jeito. Quando ainda era muito pequeno um dia liguei para falar com a mãe dele, que não estava em casa. Ele chamou a empregada e repetiu, palavra por palavra o recado que eu estava deixando, para que a moça anotasse. E quando Helena chegou ele deu o recado direitinho.

Neste ano Bruno fez vestibular e está cursando História. Não é fácil, mas ele está conseguindo e tenho certeza que chegará ao fim, que se formará, até porque a sua batalha maior venceu com poucos meses de vida.

A mãe e toda a família são grandes parceiras de Bruno nessa trajetória. Estão sempre ao lado dele, tratando-o como igual e mostrando a ele que a sua diferença não é diferença nenhuma, se as pessoas de dispuserem a enxergar um palmo além do nariz, fazendo a sua parte “por um mundo melhor e uma sociedade mais justa, contribuindo para a inclusão” (palavras de Helena Ribeiro).

Minha homenagem a todos os portadores de Down, representados por essa pessoa incrível e vencedora que é Bruno Ribeiro Fernandes, neste Dia Internacional da Síndrome de Down.

Abaixo segue uma reportagem com histórias comoventes sobre portadores de Down.

Fátima Vieira

===========================================

Eles quebram barreiras

No Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado nesta segunda, o BOM DIA conta a história de portadores itatibenses que conquistaram o mercado de trabalho

Mari Giro

Agência BOM DIA

Os dois itatibenses que têm hoje suas historias contados no BOM DIA não ganharam reality- show nem trabalham em novelas, mas são celebridades em seus locais de trabalho.  Portadores de Síndrome de Down, sua grande conquista é ter conseguido um lugar no mercado de trabalho, algo raro mas cada vez mais possível.

Numa das pontas está Claudio Francisco Chaves, 39 anos, o mais antigo trabalhador Down de que se tem notícia em Itatiba. Claudinho, como é conhecido, trabalha há dez anos no almoxarifado da empresa Jofege Pavimentação e é tratado de maneira igual entre sua equipe.

“Ele tem uma memória incrível e mesmo não sabendo ler nem escrever, sabe onde está a maior parte das peças”, diz o encarregado pelo departamento, Otacílio José da Cruz, a quem Claudinho cumprimenta diariamente com beijos.

A afinidade entre eles vem, talvez, do conhecimento de causa: Otacílio tem irmãos portadores de Down e entende as necessidades do companheiro de trabalho. “Sei que quando o Corinthians perde, ele não fica de papo”, diz.

A paixão de Claudinho pelo “Timão” mobilizou a equipe, que recentemente o levou para conhecer o centro de treinamento na capital.

Orgulhoso, ele exibe as fotos que eternizaram aquele dia. “Aqui estou [apontando para a foto] com o Felipe!”, diz, se referindo ao goleiro corintiano, que deu de presente a eles suas luvas.

O futebol também une Claudinho e os colegas de trabalho na hora do lazer, quando ele integra o time da empresa, como goleiro. A foto com o astro Dentinho também têm lugar especial no pavilhão do almoxarifado.

Independente, ele vai e volta para o trabalho a pé, tem iniciativa no trabalho e só para mesmo quando toca o sinal de fim de expediente. Claudinho integra uma rara turma da cidade que consegue vencer seus próprios desafios e levar uma vida muito próxima do considerado normal.

SALA E NOVELA/ A estudante Marina Sesti Toledo, 16, vai pelo mesmo caminho. Desinibida e esperta, ela conquistou a confiança da diretoria do colégio Anglo, onde estuda há nove anos e hoje é auxiliar em várias tarefas da escola, como a preparação da formatura do ensino fundamental, que ela concluirá no fim do ano.

“Nós a deixamos à vontade para ver onde Marina se sentiria melhor. Ela nos ajuda nos eventos, mas se destaca mesmo é cuidando dos pequenos, entre o 1º e 3º ano”, diz Rosana Molina.

Assim, a jovem está a um passo de conquistar seu primeiro emprego, como monitora de sala. Segundo Rosana, ela se sai especialmente bem em organizar as crianças e ajudar na oficina psicopedagógica.

Os pais Maria José e Sergio dizem que o esforço de Marina, o apoio da escola atual e da Apae Itatiba e de terapias complementares são responsáveis pelo bom nível de desenvolvimento pessoal da filha. “É importante apenas respeitar o tempo dela”, diz a mãe.

Fã da atriz Bianca Rinaldi e de escrever poesias, Marina conta estar escrevendo uma novela voltada ao mundo dos artistas, mas não adianta detalhes. “Estou fazendo a história ainda”, justifica.

Amor que supera limitações

Fernanda Gomes tem 28 anos, está casada há quatro com Sergio Franco, 39 anos, e é dona de casa como muitas de sua idade. Não fosse o fato de que ela tem Síndrome de Down e seu marido não.

A irmã Jussara, com quem mora o casal, conta que o cunhado tem um leve transtorno mental, mas as barreiras de ambos não os impediu de ficarem juntos e se casarem como manda o figurino, com vestido de noiva, benção e festa. “Apesar de morarem com a gente [Jussara e família] eles cuidam um do outro, sabem a hora dos remédios e se ajudam”, diz.

Segundo a irmã, Fernanda ajuda em casa cozinhando e limpando e está prestes a conseguir seu primeiro emprego, num supermercado. Sergio trabalha há 14 anos num depósito de materiais para construção. Ela conta que o casal só faz um plano para o futuro: não ter filhos. “Eles me vêem com meus quatros filhos e dizem que crianças dão muito trabalho, e que preferem ficar apenas um com o outro”.

Dia Internacional da Síndrome de Down

O dia é voltado à conscientização sobre o que é o problema e o potencial de seus portadores. Em Itatiba, a psicóloga Liliana de Bastiani, mãe de Vivian, uma garotinha Down, luta pela criação de uma ong  com pais de portadores voltada à inclusão de quem é down no mercado de trabalho. “Jundiaí e Campinas já têm. Itatiba precisa de um espaço onde os familiares possam interagir”, diz.

Fonte: http://migre.me/45cBF